胯胯井1894年10月26日，一位名叫尤因德维克（EugneDevic 1858-1930）的医生在里昂举办的法国医学大会上第一次使用了“急德维克的贡献，在1907年7月4日举行的巴黎神经科学学会上把NMO命名为德维克病（Devics disease）。随着科学研究的深入，研究者们又发现了许多与NMO 具有相同机制但表现迥异的疾病，因此将这一系列类似的疾病称为“视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)”。为关爱视神经脊髓炎患者，唤起公众对这一罕见病的关注，上海华山医院神经内科陈向军教授呼吁把每年10月26日设立为“视神经脊髓炎日(NMO-Day)”。

　　视神经脊髓炎是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓。患者每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。该病多发生在青壮年、女性发病远多于男性，女性与男性患病比高达9~11∶11。由于疾病知晓率低，地区诊疗水平差异，我国目前诊疗现状不佳，患者需转诊多个科室后才得以确诊。另外据我国患者调研数据显示，尽管97.9%患者遵医嘱足量用药，高达70.3%的患者仍经历高频复发2。

　　2023年是NMO命名的129周年，为了纪念129年之前Devic第一次提出“视神经脊髓炎”这一历史时刻，呼吁更多人关爱NMO患者，上海华山医院神经内科、神经免疫室以及中枢神经免疫与感染MDT团队于10月26日-27日组织进行了一次线上联合线下的患者教育系列活动。

　　10月26日下午，线上患教活动如约而至，本次线上科普活动由复旦大学附属华山医院神经内科主任医师陈向军教授担任大会主席，华山医院神经内科俞海副主任医师担任主持嘉宾，并邀请到华山医院中枢神经免疫与感染MDT团队的多名专家教授围绕视神经脊髓炎症状管理、康复、流感防治、日常护理以及中医治疗等话题进行精彩的内容分享。本次线个小时，吸引了来自全国各地近150人线上参与。直播期间，观众踊跃提问，专家们也耐心详细地做出解答。

　　陈教授提到目前在众多国内神经科同道、医务工作者的共同努力下，我国视神经脊髓炎诊疗已经迈向了一个新的高度，越来越多的新药进入该疾病治疗领域，为患者提供更多治疗选择。经过团队的不懈努力，视神经脊髓炎日已被纳入百度词条，开启NMOSD科普新纪元。同时2019年视神经脊髓炎也被纳入我国罕见病第一批目录，对推动该疾病的诊疗具有十分重要的意义。本次科普在华山医院神经内科团队俞海主任精心组织下，邀请了上海华山医院各个学科以及护理部同道，将围绕患者们最感兴趣的话题如疾病管理、流感防治、日常康复以及护理等进行分享。最后陈教授对参与本次科普的专家同道，媒体支持以及来自华山医院领导的支持表示衷心感谢。

　　李妍斐主任指出坚持去做困难但对患者有益的事一直都是华山医院的精神和情怀，也是华山医院作为一支医疗的国家队的责任和担当。华山医院神经内科自2005年起就成立了罕见病诊治团队。经过多年发展壮大，去年已经正式成立了罕见病的诊疗中心，依托华山医院的三大国家医学中心，结合医院各个优势学科，致力于使每一个罕见病患者生活更有尊严，生命更有价值。李妍斐主任鼓励更多的患者和医务人员能够并肩作战，希望大家都能够通过更多的活动凝聚起来，一起勇敢直面疾病，用医学和爱的能量去扩展生命的长度和宽度。

　　在内容分享方面，张祥教授介绍了视神经脊髓炎谱系疾病的阵发症状及管理，并指出视神经脊髓炎患者中典型阵发症状包括突发式的疼痛或痉挛，这种症状并不少见，部分阵发性症状存在诱发因素，注意平时观察，养成良好的工作生活习惯，制定适度的康复训练，必要时可选择合适的药物进行控制，并保持积极心态。

　　邵凌云教授提到秋冬季流感的防治应从两个方面着手，一是要注意个人防护，如佩戴口罩、保持社交距离、勤洗手等，二是要接种流感疫苗，建议患者在病情稳定期，可考虑接种疫苗。

　　肖以钦教授讲述了NMO患者视觉康复的手段，如视觉体验、视觉训练、无创电刺激等，并提出了对未来技术的展望，如干细胞、脑机接口等技术。

　　姜从玉教授介绍了脊髓损伤患者的康复治疗策略、各种常见的康复治疗方法，包括传统康复理疗中的声光电热、机械振动、磁疗、牵引等方法。此外，还提到了现代康复治疗的常用技术，如超声波、冲击波、光疗（如半导体激光、红外线等）、电按摩、电刺激、低热刺电刺激等。

　　戴雅洁主管护师介绍了视神经脊髓炎患者的日常护理，包括均衡饮食、补充水分、保证充足睡眠等注意事项；

　　最后，杜文静教授介绍了NMO的中医诊断与治疗方法，并讲述了两位患者的病情及中医治疗的经过，以及各种养生保健方法，如牛肉粥、黄芪炖鸡等，以达到调理身体的目的。

　　此外，为了让患者得到与专家面对面沟通的机会，10月27日下午1:30在上海市静安文化馆举行线下义诊活动，来自神经内科，感染科，康复科，眼科，中医科，药剂科，护理部等的专家，为视神经脊髓炎患者提供多学科诊疗咨询。

　　活动现场，义诊专家们悉心为群众答疑解惑，详细询问他们的身体状况和既往病史，结合检查报告，针对不同的问题给予了专业合理的诊疗建议。当天义诊共持续3个小时，共数十位患者及家属参与，现场交流热烈，前来就诊的患者和家属对专家团队的诊疗服务表示赞赏和感谢。他们表示，通过这次活动，不仅得到了专业的医疗建议，也更加了解了是视神经脊髓炎这一疾病，对未来的治疗和生活充满了信心。

　　近年来，随着视神经脊髓炎被纳入我国第一批罕见病目录，该疾病逐渐被更多的公众熟知。然而我国当前视神经脊髓炎诊疗仍存在巨大未被满足的需求，患者延迟就医和延迟确诊的情况普遍存在，大部分患者不仅要忍受疾病带来的痛苦，用时还需承受巨大的经济以及心理上的双重压力。因此我国视神经脊髓炎规范化诊疗仍任重道远，需进一步汇集全社会多方共同关注，携手助力我国视神经脊髓炎诊疗能力提升，为视神经脊髓炎群体点燃希望之光！

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